mercoledi 29 febbraio 2012
RARE DISEASE DAY 2012


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Siamo vicini alla V edizione della giornata delle malattie rare. Tante le iniziative che diventano sempre più numerose da un anno all’altro. In rete e sulla stampa proliferano notizie di manifestazioni ed eventi organizzati da associazioni, cittadini, dal mondo delle istituzioni e dedicate alla giornata che quest’anno si festeggerà anche in un giorno “raro”, il 29 febbraio.

Il tema quest’anno è la solidarietà; lo slogan, Rari ma forti insieme, intende celebrare l’importanza del sostegno reciproco tra tutti coloro (associazioni, cittadini, operatori sanitari, istituzioni) che hanno a cuore le patologie rare.

E’ infatti necessario essere tutti uniti e solidali, combattere le stesse battaglie e sostenersi reciprocamente se si vuole contribuire al miglioramento della qualità di vita delle persone con patologie rare e delle loro famiglie. Le sfide che ci troviamo di fronte - commenta il sito ufficiale della giornata www.rarediseaseday.org- sono analoghe per tutti. In Europa riguardano l'accesso alla diagnosi in tempi brevi, la mancanza di informazioni, la presa in carico, la burocrazia, l’accesso alle terapie, i costi ingenti per servizi e farmaci, la poca informazione sulle conoscenze scientifiche.

In Italia, in aggiunta, peculiarità del nostro Servizio Sanitario nazionale, è la difformità nell’accesso ai servizi ed alle prestazioni da regione a regione: vi sono patologie rare che vengono riconosciute soltanto in alcune regioni e terapie farmacologiche, necessarie per i malati rari, che sono erogate gratuitamente in altre regioni...............


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xxx Fonte : cittadinanzaattiva.it
inserito il 24 febbraio 2012 (511)
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